​The Icaroe Project was born more than one year ago, when a group of friends and doctors decided that they wanted to share in a simple, straightforward and highly accessible way what they had learned from years of studying with everybody else, and that they wanted to do so using social media.
 
Social media is a very big part of our lives today and it has become more and more a place where we not only use to share personal information but also useful content. Many people, especially the youngest, rely on prominent social media figures such as influencers to get information about the world and they trust the people they follow.
For these reasons it is even more important to use these tools to share valid and trustful information, to teach people how to discriminate between what’s true and what’s not and to show them that social media can be a source of good information if we know how to look for them and if we ask for proofs and sources to the people we follow.
 
Icaroe was born in order to shatter the barrier that separates doctors and professional healthcare figures and the population. It is not uncommon to hear that a patient was too embarrassed or scared to ask for information to a specialist because they fell that they were not heard or understood, because it seems that, at times, these two worlds speak different languages and are incapable of truly connecting. What we wanted to do was to really talk to people, show them that we are there for them, that they are heard and that there are ways in which they can understand the often complex subject of medicine. We think that health cannot be separated from health literacy and that everybody has to have the tools to understand medical information and has the right to have them. Our aim is to translate complex information in words that are easily accessible and understandable by everyone, we want the people that follow us to know that on our pages on social media and on our website they will find a safe space, where they can talk and ask questions and be heard, where they can get trustful information made easy to understand, where they can find real people and not only professional figures. We are first and foremost medical doctors (even if we are not only doctors running the page and we wish to expand in the future in order to involve other professional figures). So our aim is to give real and trustworthy information, we never give consultation online, we just try to guide people through the enormous amount of information that there is out there about health, helping them to discern what’s reliable and what is not and explaining difficult themes in an accessible language.
 
We tried to learn as much as we can about social media and communication and we are still learning every day, we reached almost 4000 followers on Instagram and Facebook in one year of activity and we met so many different professional figures that are using social media as a tool to convey important information. It is not always easy to translate the medical language into something that is understandable even from people who are far away from these concepts, but we think that there is no such thing as a subject that can’t be understood by everyone: the key is the way we choose to talk about it.
We don’t want to be ordinary, this is not our goal, we want to be simple: we want to talk about difficult and sometimes niche concepts (such as immigrants health, sex workers, LGBTQ+ health and so on…) in a way that makes them accessible to everyone. We want a world in which people are really able to understand crucial information about their health and are able to do something to change their lives for the better and with baby steps that’s what we are trying to do.
 
The Coronavirus Pandemic has shown us even more how easy it is for fake news to spread and how important it is to be present as health professionals in every aspects of people’s lives in order to make sure that they have access to the right information, not only for their health but for everybody’s health. Being a doctor or a healthcare professional nowadays and wanting to make a difference in terms of Public Health, cannot be separated from social media and divulgation, using each and every tool at our disposal and learning how to communicate better on these planes. If you really want to make a difference you have to be there and you have to learn how to be in contact with people, how to be trustworthy and how to make them feel safe when they talk to you, both on an academic and human level.
 
 
Florence, 10/12/2020
 
Francesca Gigola, Marco Del Riccio, Virginia Casigliani, Teresa Giulia da Molin, Dario Rosini, Giorgia Soldà.
 
Find us on:
Facebook: https://www.facebook.com/icaroesalute/
Instagram: https://www.instagram.com/icaroe_salutesuisocial/?hl=it
Website:  https://icaroeteam.wixsite.com/icaroe
 


​

Segundo Kickbusch (2006) literacia em saúde diz respeito à capacidade de cada indivíduo para tomar decisões informadas em relação aos cuidados de saúde de que necessita. Aumentar a literacia em saúde significa capacitar as pessoas para que acedam, compreendam, avaliem e utilizem a informação de saúde, tomando decisões no seu dia a dia e assumindo o controlo sobre a sua própria saúde. (1) 

Sorensen e colaboradores publicaram em 2012 (2) o resultado de uma revisão sistemática que ajuda a compreender este conceito. Trata-se de um conceito, também amplamente trabalhado em Portugal na ENSP (Pedro, 2016) (3) que tem vindo a assumir cada vez mais importância pelo seu papel na manutenção ou melhoria da saúde dos indivíduos, pois a evidência demonstra que quanto maior for o nível de literacia, melhor será o estado de saúde do indivíduo e consequentemente, menor e mais adequada será a utilização dos serviços de saúde, assim como a despesa daí decorrente, quer para o próprio, quer para o SNS. A par, também o seu enorme contributo para combater as desigualdades em saúde. (4, 5)

Todavia, o inquérito europeu de literacia em saúde (EHLS), aplicado em Portugal em 2014, demonstra que 61% da população inquirida apresenta um nível de literacia geral em saúde problemático ou inadequado. (3) Na dimensão de promoção da saúde, aquela que aqui mais importa, 60,2% da população inquirida apresenta nível de literacia em saúde problemático ou inadequado (salientando-se que a média dos países europeus inquiridos se situa nos 52,1%). (3)

Como defende Santos (2010) a literacia em saúde, ou seja, “o conhecimento sobre os fatores que promovem e defendem a saúde e sobre os fatores de risco para a saúde, bem como a capacidade de utilizar e aplicar de forma efetiva esse mesmo conhecimento, é determinante para a adoção de comportamentos e estilos de vida salutogénicos”. (6)

Sendo conhecida e aceite, por um lado, a importância da literacia em saúde que tem vindo a ser colocada em destaque na agenda da saúde em Portugal e por outro, sabendo-se que o nível de literacia em saúde da população portuguesa está muito aquém do que seria necessário para uma efetiva promoção da saúde e adoção de estilos de vida saudáveis, para melhores resultados em saúde e redução dos custos associados, parece fundamental compreender as medidas que têm vindo a ser implementadas para alterar esta situação.
​
Aqui destacamos duas dessas medidas: a biblioteca de literacia em saúde e o plano de ação para a literacia em saúde 2019-2021.
 
A biblioteca de literacia em saúde

A biblioteca de literacia em saúde nasceu de uma parceria entre a Escola Nacional de Saúde Pública, da Universidade Nova de Lisboa e o CITI da Faculdade de Ciências Sociais e Humanas, sendo mais tarde englobada na iniciativa “SNS+Proximidade”, coordenada pelo professor Sakellarides, igualmente responsável pela ideia da construção de um “repositório” de literacia que deu origem à biblioteca.
​
A sua finalidade seria a de melhorar a saúde dos portugueses, tendo para isso que se “mobilizar as comunidades locais para a protecção e promoção da sua própria saúde, investindo na capacidade de cada cidadão de tomar decisões informadas sobre a sua saúde, ao longo do seu percurso de vida” (7) ou seja, investindo e promovendo a literacia em saúde.  Adoptou-se para esse efeito uma abordagem centrada em dois aspectos: i) facilitar o acesso a materiais promotores de literacia já existentes e cuja qualidade foi sujeita a avaliação por uma equipa editorial, considerando-os como boas práticas de promoção de literacia em saúde, organizando-os num local acessível a todos – um repositório digital e ii) produzir uma colecção de livros digitais que privilegiasse a síntese informativa e abordagens comunicacionais mais eficazes, que seriam parte integrante da biblioteca de literacia em saúde, como exemplos de conteúdos que deveriam ser aí incluídos.

A biblioteca, que passou a estar disponível no Portal do SNS, pretendia ser um instrumento chave para a promoção da literacia e consequentemente, da promoção da saúde, que procurava identificar, recolher, validar, organizar e tornar acessíveis boas práticas informativas e comunicacionais. (7) Tinha ainda como característica o facto de se ter iniciado com conteúdos relativos a temas de promoção e protecção da saúde transversais a várias situações, deixando de fora conteúdos sobre patologias específicas.
Os conteúdos, obrigatoriamente acompanhados por uma ficha técnica eram, como já referidos, sujeitos a escrutínio por um Grupo Editorial que desenvolveu as “linhas orientadoras para a produção, disponibilização e aplicação de recursos de promoção de literacia em saúde”. Este grupo contava com um Comité Editorial coordenado pela professora Ana Escoval, com uma equipa técnica da ENSP e ainda com um vasto painel de peritos revisores que analisavam os conteúdos de acordo com os critérios de elegibilidade abaixo, para assim decidir a sua integração ou exclusão na biblioteca de literacia:

• Promoção da vida saudável e ativa;
• Preenchimento correto da ficha técnica;
• Esforço de adaptação da linguagem ao público alvo;
• Origem portuguesa ou tradução/adaptação equivalente;
• Ausência de conflitos de interesse;
• Fundamentação científica;
• Utilização e acesso livre e gratuito.

O acesso à biblioteca, através do Portal do SNS permitia aceder aos conteúdos através de pesquisa por palavra chave, por tema ou ainda pelas fases do ciclo de vida, contando com um total de cerca de uma centena de conteúdos e ainda com um conjunto de 10 livros digitais construídos com o intuito de servirem de exemplo de boa prática de comunicabilidade e de promoção de literacia em saúde.
Um leitor mais atento daria conta de que esta informação sobre a biblioteca está escrita no passado, apesar da mesma continuar disponível para consulta. Foi incluída na iniciativa “SNS+Proximidade”, resultado da integração do Plano Nacional de Educação para a Saúde, Literacia e Autocuidados do Programa para a Gestão Integrada da Doença Crónica, que se efectivou através de um projecto piloto na região norte (tendo-se posteriormente constatado que havia, espalhados pelo país, dezenas de outros projectos detentores de características que lhes permitia ser integrados nesta abordagem). Porém, foram múltiplas as dificuldades encontradas, desde a sua ausência no discurso político, à falta de mecanismos de coordenação entre os vários níveis de gestão do SNS. Culminou, no fim de 2018 com a mudança governativa, no fim do “SNS+Proximidade” e na paragem da biblioteca. Apesar de continuar online não parece ter havido qualquer alteração, desenvolvimento ou introdução de novos conteúdos desde essa altura. (8)

Plano de Acção para a Literacia em Saúde
Com o fim da iniciativa “SNS+Proximidade” as temáticas e instrumentos até então desenvolvidos pelo Núcleo de Apoio Estratégico (NAE) em colaboração com as entidades do Ministério da Saúde, foram “divididos”. A literacia em saúde e respectiva biblioteca passou para a gestão da DGS, a integração de cuidados para a ACSS. No entanto, o desenvolvimento e manutenção dos instrumentos tecnológicos, quer no âmbito da literacia, quer no âmbito da integração, continuariam da dependência da SPMS.
Não se conhece qualquer evolução, naquilo que respeita a literacia em saúde, face ao que existia no final de 2018 a não ser a publicação, já em 2019, do plano de acção para a literacia em saúde, pela DGS. Este plano tinha como objectivo consubstanciar-se no instrumento de operacionalização da estratégia para a promoção da literacia em saúde, enviada para publicação em julho de 2018, focando-se em quatro eixos: (9) i) estilos de vida saudáveis; ii) capacitação para a utilização adequada dos serviços de saúde; iii) promoção do bem-estar; e iv) promoção do conhecimento e investigação.
Esta operacionalização (9) pretendia:

• Disponibilizar instrumentos e ferramentas aos profissionais de saúde, por forma a promoverem a literacia em saúde;
• Realizar campanhas e interacções temáticas para a população;
• Aumentar a rede de parceiros para potenciar as intervenções de promoção de literacia;
• Constituir uma comissão de acompanhamento para apoiar a priorização de acções e medidas para o desenvolvimento de informação estratégica.

Destes objectivos, conhece-se a publicação do Manual de Boas Práticas de Literacia para os Profissionais de Saúde. De resto, não se conhecem outras iniciativas ou até o impacto dos objectivos que eventualmente se tenham atingido. Seria talvez o momento oportuno para se avaliarem os resultados, aprender com a experiência e implementar as necessárias alterações, seguindo a lógica das políticas adaptativas. Não esquecendo a possibilidade de uma nova aplicação do questionário europeu de literacia em saúde, para melhor se compreender a evolução dos últimos 6 anos, já que a importância da literacia e a sua relevância para a promoção da saúde e para combater as desigualdades em saúde parece justificar o interesse de várias entidades da Saúde nesta temática.


Patrícia Barbosa, MD, PhD, Investigadora - Fundação para a Saúde - Serviço Nacional de Saúde
​

Referências
1. Kickbusch, I.; Wait, S.; Maag, D. Navigating health: the role of health literacy. London: Alliance for Health and the Future. International Longevity Centre, UK, 2006.
2. Sorensen, K. et al. Health literacy and public health: a systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health, 2012; 12:80.
3. Pedro, AR.; Amaral, O.; Escoval, A. Literacia em Saúde – dos dados à acção: tradução, validação e aplicação do European Health Literacy Survey em Portugal. Ver Port Saúde Pública, 2016; 34 (3): 259-75.
4. Mancuso,JM. Health Literacy: a concept/dimensional analysis. Nurs Health Sci. 2008; 10(3): 248-55.
5. Nielson-Bohlman, L.; Panzer, A.; Kinding, D. (eds). Health Literacy: a prescription to end confusion. Washington DC: National Academy Press, Committee on Health Literacy, Institute of Medicine, 2004.
 
6. Santos, O. O papel da literacia em saúde: capacitando a pessoa com excesso de peso para o controlo e redução da carga ponderal. Endocrinologia, Diabetes e Obesidade. Vol 4 nº 3 jul/set 2010, 127-34.
7. Ministério da Saúde. Mudança centrada nas pessoas: SNS + Proximidade. Ministério da Saúde, Núcleo de Apoio Estratégico, 2017.
8. Sakellarides, C.; Barbosa, P. Integração de cuidados no SNS: gerir o percurso das pessoas através dos serviços de saúde que necessitam. 2020
9. Direção-Geral da Saúde. Plano de Acção para a Literacia em Saúde 2019-2021. Lisboa: DGS, 2019.
 
Nota: o autor escreve de acordo com a antiga ortografia